令和6年度「病気のある子どものきょうだいの気持ち」を開催しました

来所型とオンライン(ZOOM)で同時に開催しました。

開催日

2024年11月29日（金曜日）

開催時間

午前10時 から 正午 まで

開催場所

吹田市立保健センター　4階集団検診室

対象

20歳未満の慢性疾患児や身体障がい児と保護者

内容

病気のある子どものきょうだい支援についての講座と交流会

講師

NPO法人　しぶたね

参加者

11名（関係者を含む）

講座内容

きょうだいの気持ちと保護者のセルフケアについて

きょうだいの気持ちとしては

　恐怖や不安

「弟が死んじゃったらどうしよう」「病気のことを聞いてもいいのかな」

　困惑や恥ずかしさ

「家族で出かけたら、妹のことをじろじろ見てくる人がいて恥ずかしい」「学校の友達にお姉ちゃんのことを知られたくない」

　怒りや嫉妬

「みんな妹のことばっかり」「僕はいつも我慢している」　

• いずれの気持ちも思ってはいけない気持ちではありません。きょうだいが自分の気持ちを吐き出したときは、ことばで伝えてくれたことをを前向きに受け止め、伝えてくれたことに感謝をしましょう。
• 保護者自身も心の状態を保つために、きょうだいの気持ちは「一人」で受け止めるのではなく、家族や支援者など「みんな」で受け止めましょう。

 

人生のステージごとに変化する悩み

幼児期・児童期：親との関係、情報がない不安、世間の目に対する戸惑い

思春期：交友関係、進路、将来のイメージ

家庭の外の世界に踏み出してよいのか悩み、経験不足になることがあります。また進路や将来を考える時、自分のことだけを考えてよいのか葛藤することがあります。

青年期以降：結婚、出産、ダブル介護、親亡き後

恋愛や結婚、出産をためらう気持ちや、パートナーやその家族にきょうだいのことをカミングアウトすることに悩むことがあります。きょうだいのケアに加え、親の介護や自身の子育てが重なる場合があります。

• 　大人のきょうだいの会や勉強会に参加することで、具体的なイメージをもつことができ不安が軽減することがあります。

 

きょうだいだからこそ得られる経験があります

洞察力や忍耐力・他人との違いに対する寛容性・職業選択の多様性

命の大切さがわかる・家族の絆が深まった

• 誰もがポジティブな考え方にたどり着かなくてもよいのです。きょうだい本人の意味づけを尊重しましょう。

• 安心の土台の上で、保護者以外の大人にも大切にされる経験を積ませてあげましょう。

交流会

参加者が聞きたいことについて意見交換を実施しました。

家族のお出かけや休日の過ごし方について

家族で自然に触れられる場所へ出かけている。こどもホスピスに遊びに行っている。

家族で普段お出かけは難しいという声もありました。

 

きょうだいの心のケアについて聞きたい

きょうだいの日（特別な日、ご褒美の日）をつくるようにしている。

（例）病気のある子がショートステイを利用しているときに、きょうだいが行きたいところ・やりたいこと・普段できないことを叶えてあげる。

 

きょうだいへ病気のことをいつどのように説明したか

親が付き添い入院をするときに、病気についておおまかに説明した。

手が届くところ、目に入るところに、病気について分かりやすく説明している本を置いておき、きょうだいが自由に手に取って読める環境を作った。

• きょうだいに無理に伝える必要はありませんが、質問があればその都度答えましょう。また、いつでも病気について質問してよいことを伝えましょう。

参加者の感想

「同じような悩みなどを共有できたことが良かった。」

「きょうだいとの時間を、自分も楽しみたいと思う。」

「どのような対応がきょうだいにモヤモヤを残すのか知れたので、そうならないように気をつけようと思う。」

• NPO法人　しぶたね（外部リンク）
  講師のしぶたねのホームページです。活動内容などがご覧いただけます。

参加できなかった方へ

ご希望がある方に講義内容を録画したデータを配布します。ご希望の方は下記の【母子保健・相談担当】までお問い合わせください。

用意するもの：13GB以上のUSB（USBでデータをお渡しします）

期限：R7年3月末までにお問い合わせください。

• チラシ　病気のある子どものきょうだいの気持ち （PDF 490.5KB）