難病支援
ページ番号1015238 更新日 2025年4月22日
難病と指定難病
難病患者さんに対する良質かつ適切な医療の確保及び療養生活の質の維持向上を図るため、平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行されました。
難病法において、難病は、1)発病の機構が明らかでなく、2)治療方法が確立していない、3)希少な疾病であって、4)当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすることとなるもの、という4つの条件を必要としています。
難病のうち、医療費助成の対象となる疾患は指定難病と呼ばれ、5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと、6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること、という2条件が加わっています。
指定難病一覧につきましては、難病情報センターのページをご覧ください(※疾病や疾病の名称につきましては、追加、変更される場合があります)。
また、指定難病と診断された方への医療費助成制度につきましては、以下のページをご覧ください。
難病患者の療養に関する相談
難病患者さんやご家族の方に対し、保健師やその他の専門職が療養上の相談を行っています。
ご相談希望の方は、地域保健課難病担当保健師までご連絡ください。
講演会や学習会について
病気についての理解を深め、療養生活に役立てていただけるように講演会等の情報を掲載しています。
難病の日
平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。患者さんや家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日となっています。
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その他難病に関する情報
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健康医療部 地域保健課
〒564-0072 大阪府吹田市出口町19番3号(吹田市保健所内)
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【感染症・難病・精神保健・事業推進】 06-6339-2227
【予防接種】 06-4860-6151
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